De behandeling van het niercelcarcinoom is in beweging, zowel bij een tumor die beperkt blijft tot de nier als bij gemetastaseerde ziekte. Het aantal keuzemogelijkheden voor de uroloog, respectievelijk de internist-oncoloog is daardoor sterk toegenomen. Om beter te kunnen bepalen welke behandeling bij de individuele patiënt de beste uitkomsten oplevert in termen van (ziektevrije) overleving en kwaliteit van leven wordt vanuit het Amsterdam UMC en IKNL het project Patient-Reported Outcomes – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC) opgezet. Begin 2021 zal het van start gaan. Ik nodig bij deze al mijn collegae in de oncologische zorg uit om dan alle patiënten met een niercelcarcinoom aan te melden en zo nodig hun ziekenhuis aan te moedigen om mee te doen in dit project. Hoe meer patiënten en ziekenhuizen meedoen, des te vollediger wordt immers het beeld.
PRO-RCC is zo ingericht dat het voor de professional en voor de patiënt zo min mogelijk administratieve belasting betekent. Als het ziekenhuis heeft ingestemd met participatie en het betreffende contract met IKNL ondertekend heeft, vraagt het van de behandelend arts alleen de alertheid om elke nieuwe patiënt om toestemming te vragen en bij bevestigend antwoord deze aan te melden. De gegevens worden dan vanzelf verzameld als IKNLmedewerkers toch in het ziekenhuis zijn voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De patiënt krijgt op gezette tijden de uitnodiging om een (digitale) PROM-vragenlijst in te vullen en de gegevens worden na informed consent gekoppeld aan andere databases.
Uiteindelijk komt zo een dataset tot stand waarmee objectieve gegevens over patiënt, tumor en behandeling gekoppeld kunnen worden aan de uitkomsten volgens de patiënt. Wanneer deze dataset groot genoeg is (daarom nogmaals bij deze het dringende verzoek om mee te doen zodra PRO-RCC loopt) kunnen daar stevige conclusies uit getrokken worden over de optimale behandeling voor verschillende subgroepen patiënten. Niet alleen de tumorstatus, maar ook gegevens als leeftijd, geslacht en comorbiditeit kunnen van invloed blijken te zijn op de uitkomsten. Dankzij de samenwerking met IKNL kunnen we een grote hoeveelheid data analyseren, waardoor mogelijk ook nog onbekende factoren gevonden worden die het ziektebeloop en de uitkomsten mede beïnvloeden. De resultaten zullen uiteraard worden gepubliceerd en kunnen in de toekomst van invloed zijn op onze richtlijnen.
Ik denk dat zo’n real life dataset zeker bij niercelcarcinoom van cruciaal belang is. Voor de in opzet curatieve verwijdering van een niet-uitgezaaide tumor bestaat tegenwoordig een breed arsenaal aan alternatieven voor de klassieke verwijdering van het gehele aangedane orgaan: niersparend opereren, cryochirurgie, thermale ablatie, radiofrequency ablatie en radiotherapie. En zoals elke collega van mij weet, is het aantal behandelingsopties voor de behandeling van het gemetastaseerde niercelcarcinoom in de afgelopen jaren duizelingwekkend snel toegenomen. De meeste nieuwe middelen zijn zo snel na elkaar ontwikkeld, dat zij stuk voor stuk alleen getest zijn tegen sunitinib, op dat moment nog de standaard eerstelijnstherapie. Voorlopig zie ik niet gebeuren dat zij head-to-head vergeleken gaan worden in gerandomiseerde klinische studies. Real life data zijn onze beste kans om over enkele jaren iets te kunnen zeggen over de relatieve meerwaarde van de verschillende middelen bij een individuele patiënt. Met zulke data kunnen we steeds verfijnder vaststellen welke kenmerken van de patiënt voorspellend zijn voor effectiviteit en bijwerkingen van deze verschillende middelen.
Bij PRO-RCC vragen we of de patiënt toestemming geeft om benaderd te worden voor toekomstige klinische studies. Dat laatste biedt mogelijkheden voor trials within cohort.1 Na loting wordt uitsluitend aan de interventie-arm van de studie toestemming gevraagd, de controlegroep wordt meegenomen in de reguliere gegevensverwerking van het cohort. Door deze aanpak zijn de meerkosten van klinische trials lager en stijgt de participatiegraad aanzienlijk. Dankzij de reguliere data en dit soort additionele trials hopen we dat PRO-RCC zal bijdragen aan een optimale inzet van middelen tegen niercelcarcinoom, met meer effectiviteit en minder bijwerkingen.
Beeld: UMC locatie AMCDr. Adriaan Bins
Hij is: internist-oncoloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC, gespecialiseerd in de behandeling van patiënten met niercelcarcinoom met een bijzondere interesse voor de immuuntherapie. Samen met uroloog dr. Patricia Zondervan is hij initiatiefnemer voor PRO-RCC.
Hij vindt: dat het voor de kwaliteit van de oncologische zorg voor patiënten met niercelcarcinoom te hopen is dat elke patiënt met deze ziekte wordt aangemeld voor PRORCC.
Wilt u van dit podium gebruikmaken om bijvoorbeeld uw standpunt, pleidooi of oproep onder de aandacht te brengen? Mail dan naar redactie@medischeoncologie.nl.
